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Pour quoi faire ? Cyril BOERI, Jean-Yves JENNY
Introduction Depuis quelques années, en complément des traditionnels paramètres cliniques, fonctionnels et radiologiques, de nouveaux instruments de mesure de l'état de santé ont été développés pour les atteintes de l'appareil locomoteur comme pour de nombreuses autres pathologies. L'une des applications de ces mesures nouvelles est l'évaluation par les patients eux-mêmes de leur état de santé. Dans ce cadre, la qualité de vie fait aujourd'hui partie des critères qu'intègrent volontiers les travaux d'évaluation en santé, qu'il s'agisse d'apprécier les conséquences des pathologies, de comparer l'impact des stratégies alternatives ou encore d'évaluer l'effet de politiques de santé.
La Qualité de Vie, qu'est-ce que c'est ? La notion de qualité de vie se fonde largement sur la définition de l'O.M.S. qui ne définit plus la santé comme l'absence de maladie "mais comme un état complet de bien-être physique, psychologique et social". Cependant, la qualité de vie appliquée à la santé ou "Health Related Quality of Life" des anglo-saxons prend en compte non pas toutes les dimensions de la qualité de vie en général mais celles qui peuvent être modifiées par la maladie ou son traitement.
La Qualité de Vie, pourquoi la mesurer ? Il s'agit de rassembler des données fiables qui permettent de juger de la pertinence d'interventions déterminées. Ces informations doivent être validées et reproductibles. L'intérêt que les cliniciens et chercheurs portent aux mesures de qualité de vie liée à la santé s'explique par la nécessité de prendre en compte les perceptions et les préférences des patients, en matière de décisions de santé. Même si ce sont les médecins qui déterminent les soins, ce sont les patients qui choisissent de consulter un médecin, de suivre ses prescriptions et ses recommandations ou de rechercher d'autres moyens de trouver une réponse à leurs attentes. En effet, la décision de consulter dépend plus de ce que les patients ressentent que de la "réalité de leur situation clinique". La perception de leur propre vulnérabilité, de leur ressenti de la maladie, des moyens thérapeutiques mis en œuvre influencent de façon majeure la qualité de vie des patients. Des différences parfois importantes existent entre les préférences exprimées par les patients et celles évaluées par les médecins. Alors que les médecins sont avant tout attentifs aux signes cliniques et aux symptômes quantitatifs et évaluables, le ressenti des patients et leur capacité à satisfaire leurs besoins et leurs désirs leur restent souvent inaccessibles par manque de moyens d'évaluation appropriés.
La Qualité de vie, comment la mesurer ? La qualité de vie liée à la santé présente un caractère multidimensionnel. Les instruments de mesure disponibles apprécient la qualité de vie liée à la santé de différentes façons. L'identification de ces dimensions et l'importance respective (la pondération) qui leur est attribuée lors de la mesure sont des enjeux importants. Les mesures sont obtenues à partir de l'analyse des réponses des sujets à un questionnaire standardisé. L'élaboration d'un instrument de mesure de la qualité de vie liée à une pathologie spécifique est un travail de recherche demandant une méthodologie rigoureuse.
Propriétés de mesure Les propriétés habituelles d'un instrument de mesure sont la sensibilité et la spécificité en les comparant à une mesure de référence. Pour la qualité de vie qui présente un caractère multidimensionnel, on utilise d'autres techniques issues de la psychométrie et de la sociologie. Les instruments de mesure disponibles apprécient la qualité de vie liée à la santé de différentes façons. Lors de la mise au point d'un questionnaire, le choix du type de questionnaire (autoadministré ou non), le choix des domaines à étudier et des questions pour chaque domaine, ainsi que le nombre de questions vont dépendre des objectifs du questionnaire. La mise au point d'un questionnaire est donc un long travail de recherche, aujourd'hui bien codifié, qui nécessite des compétences pluridisciplinaires (experts: cliniciens, méthodologistes,...).
Il existe classiquement deux grandes familles d'instruments permettant d'évaluer la qualité de vie :
Les instruments psychométriques Ils sont construits sous forme de questionnaire standardisé à réponse fermée, portant sur l'état du moment ou d'une période définie dans le passé. On distingue :
les instruments de mesure de Qualité de Vie génériques,
les instruments de mesure de Qualité de Vie spécifiques,
les instruments de mesure de Qualité de Vie personnalisés.
Les instruments de mesure de Qualité de Vie génériques, tels que le " Short-Form-36 " (SF-36) ou le " Nottingham Health Profile " (NPH) fournissent des données sur l'état de santé et la qualité de vie, quelle que soit la pathologie ou même en l'absence de pathologie. Ils contiennent des questions non spécifiques. Ils sont utiles à la mise en place de politique de santé. Leur inconvénient est leur plus faible capacité à mesurer un changement au cours du temps lorsqu'il est d'amplitude faible mais d'importance clinique significative. Les instruments de mesure de Qualité de Vie spécifiques d'une pathologie tels que le " Arthritis Impact Measurement Scales 2 " (AIMS 2) ou le " Western Ontario and McMaster University Osteoarthritis Index " (WOMAC) fournissent des données propres à une maladie car constitués d'items propres à la pathologie étudiée. Les comparaisons avec d'autres patients souffrant d'autres maladies ne sont pas possibles, parce que les instruments de mesure de Qualité de Vie spécifiques s'intéressent à une population ciblée de patients souffrant d'une pathologie précise. Ils détectent mieux des changements faibles, spécifiques de cette pathologie. Les instruments de mesure de Qualité de Vie personnalisés identifient les priorités de chaque patient. Ils sont plus complexes à mettre en œuvre et nécessitent un enquêteur expérimenté.
Les instruments économiques
les mesures d'utilité (Qaly : quality adjusted life years) Ils proposent des scénarios tirés du réel où l'on demande au sujet de faire un choix en fonction du niveau de qualité de vie désiré, compte tenu du risque encouru. Selon le risque associé à chaque alternative, le sujet oriente son choix, ce qui définit une utilité, c'est à dire une probabilité située entre 0 (la mort) et 1 (santé optimale). Ceci sert de pondération pour calculer des années de vie pondérées par la qualité (Qaly : quality adjusted life years), extrapolée à partir de l'espérance de vie moyenne de la population de même âge.
Application en chirurgie orthopédique Jusqu'à maintenant, les 3 critères les plus fréquemment étudiés pour apprécier le résultat fonctionnel d'une arthroplastie sont la douleur, la mobilité et le retentissement fonctionnel (fondé sur l'évaluation du périmètre de marche, la boiterie, l'utilisation ou non d'une canne, la façon de négocier les escaliers, de se lever et de s'asseoir). Ces paramètres sont fréquemment analysés par les scores de Postel et Merle d'Aubigné et de Harris pour la hanche et par le score KSS pour le genou. En l'occurrence, pour les arthroplasties de hanche et de genou, les instruments de mesure de Qualité de Vie disponibles en France sont " l'Echelle de Mesure de l'Impact en Rhumatologie " (EMIR) et " l'Indicateur de Santé Perceptuelle de Nottingham " (ISPN), versions respectivement adaptées au contexte culturel français du AIMS 2 et du NPH.
Conclusions La mesure de la qualité de vie par le patient est pertinente, elle a pour objectif la possibilité de mieux prendre en considération la perception par le patient de son propre état de santé en mettant au point des instruments de mesure spécifiques. En effet, plusieurs études ont montré la discordance qu'il y avait entre l'appréciation de la qualité de vie par les médecins et les patients. Il y a cependant des variations individuelles qui ne sont pas prises en compte. Une des principales limites à l'utilisation de ces questionnaires est la réticence des médecins et peut être des patients en raison de la langue ou de la culture.
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